Communiqués Le 25 juillet 2013 Des enfants et des adultes atteints d’une maladie extrêmement rare exhortent les gouvernements à financer des médicaments d’une importance vitale Le 7 mars 2013 SHUa Canada applaudit la décision d’approuver un premier traitement contre une maladie extrêmement rare et mettant en danger la vie d’enfants et d’adultes Le 27 février 2014
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