Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa 2017
Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa 2016 (HONORAIRES PRÉVUS)
Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web…. » Pour en savoir plus
La première Journée de sensibilisation SHUa arrive à grands pas le 24 Septembre 2015.
Le monde se réunis le 24 Septembre pour sensibiliser les gens à SHUa. Le SHUa Alliance mondiale a choisi une enveloppe Aérogramme comme un symbole international de la communication. S’il vous plaît aidez-nous à sensibiliser le public au Canada et faire votre propre à partager. Pour ceux qui veulent créer leur propre enveloppe Aérogramme, envoyer un courriel à michael@ahuscanada.org et nous vous ferons parvenir le… » Pour en savoir plus
Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa (HONORAIRES PRÉVUS)
Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web.… » Pour en savoir plus
Lettre de SHUa Canada au familles de l’Ontario en matière de financement de l’éculizumab intérimaire
Chères familles SHUa de l’Ontario,… » Pour en savoir plus
(English) Patient group urges Ontario to make saving lives a priority
Patient group urges Ontario to make saving lives a priority Press Release – June 10, 2014
(English) Brampton man urges province to fund life-saving drug
Un sondage international portant sur le SHUa est lancé
Un sondage international portant sur le SHUa a été lancé par RareConnect, un partenariat entre EURORDIS (maladies rares en Europe) et NORD (National Organization for Rare Disorders). Le sondage a été conçu pour aider la communauté du SHUa à en savoir plus sur le diagnostic et les conséquences de la maladie. Les résultats du sondage pourront également fournir des pistes aux professionnels de la santé, aux patients récemment diagnostiqués ou aux patients qui ne le sont pas encore…. » Pour en savoir plus
Rassemblement des personnes atteintes de maladies rares en Montréal
Samedi 1er mars 2014. Le RQMO (Regroupement québécois des maladies orphelines) organise un rassemblement public à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares…. » Pour en savoir plus