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En plus d’offrir du soutien aux patients et aux soignants, SHUa Canada s’efforce de réunir les personnes touchées par la maladie dans le but de former une communauté canadienne, sensibiliser et d’informer le public à l’égard de cette maladie très rare et potentiellement mortelle, et promouvoir les meilleurs soins et traitements possibles aux patients.