Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa 2017

Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web:  http://www.ahuscanada.org/links-resources/other-resources/

SHUa Canada a été invité à communiquer avec les patients et les soignants à travers le pays pour participer à la quatrième vague de ce programme. Si vous n’avez pas participé l’année dernière s’il vous plaît le faire cette année, et si vous avez aidé l’année dernière s’il vous plaît le faire à nouveau car ce programme est conçu pour continuer à suivre le voyage des familles SHUa au fil du temps.

 Si vous n’êtes pas un patient ou un soignant, nous nous excusons pour cette envoi, c’est tout simplement que nous essayons d’atteindre le plus de personnes possible.

 Le Programme d’entrée des patients SHUa est une plateforme qui permet aux patients de SHUa et des soignants de partager leurs expériences en ce qui concerne leur maladie et son traitement sur ​​une base continue grâce à des séances d’entretien individuels. L’objectif global de ce programme est d’améliorer l’expérience du patient et le soignant SHUa. Les expériences et les rétroactions recueillies par ce programme de recherche seront partagées avec la communauté canadienne SHUa, et nous aideront à :

• développer des ressources pédagogiques et d’information
• offrir des programmes de soutien
• améliorer la sensibilisation de la communauté des options de traitement disponibles
• faire progresser notre compréhension du paysage canadien des patients SHUa

La participation à ce programme comprendra deux entrevues individuelles de 30-45 minutes au cours des prochains mois. Possibilités pour les séances de rétroaction supplémentaires devraient se poursuivre en 2018.

Répondants admissibles recevront $100,00 pour chaque session d’entrevue auxquelles ils participent.

Les informations seront recueillies à travers un site Web protégé par mot de passe et numéro de téléphone, l’accès à une ligne téléphonique et un ordinateur avec connexion Internet est nécessaire. Tous les renseignements recueillis seront gardés confidentiels et aucun nom sera utilisé, mais il sera présenté et publié sous forme de résumé.

Les entrevues pour cette session sont prévues pour novembre et decembre, et seront menées par John Bylok de Bylok and Associates.

Si vous êtes intéressé à participer, s’il vous plaît envoyer un courriel à John : bylokandassociates@hotmail.com et indiquer les jours et les heures, que vous serez disponible.

SHUa Canada vous remercie d’avance pour votre participation! Nous nous réjouissons de travailler avec vous afin de renforcer la structure de notre petite, mais puissante communauté de patients.