Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa 2017

Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web:  http://www.ahuscanada.org/links-resources/other-resources/
Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa 2016 (HONORAIRES PRÉVUS)

Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web…. » Pour en savoir plus

La première Journée de sensibilisation SHUa arrive à grands pas le 24 Septembre 2015.

Le monde se réunis le 24 Septembre pour sensibiliser les gens à SHUa. Le SHUa Alliance mondiale a choisi une enveloppe Aérogramme comme un symbole international de la communication. S’il vous plaît aidez-nous à sensibiliser le public au Canada et faire votre propre à partager. Pour ceux qui veulent créer leur propre enveloppe Aérogramme, envoyer un courriel à michael@ahuscanada.org  et nous vous ferons parvenir le… » Pour en savoir plus

Demande de participants pour le Programme d’entrée des patients SHUa (HONORAIRES PRÉVUS)

Alexion Pharma Canada a entrepris et financé un nouveau programme appelé le Programme d’entrée des patients SHUa en Septembre 2014. Beaucoup de patients SHUa et d’aidants naturels partout au Canada ont participé à la première vague d’entrevues qui ont été un grand succès. Merci encore pour votre aide. Les résultats de ces entrevues ont été résumées et les principales conclusions ont été présentées lors de la conférence annuelle des patients SHUa Canada en mai 2015 et seront également disponibles sur notre site Web.… » Pour en savoir plus

Un sondage international portant sur le SHUa est lancé

Un sondage international portant sur le SHUa a été lancé par RareConnect, un partenariat entre EURORDIS (maladies rares en Europe) et NORD (National Organization for Rare Disorders). Le sondage a été conçu pour aider la communauté du SHUa à en savoir plus sur le diagnostic et les conséquences de la maladie. Les résultats du sondage pourront également fournir des pistes aux professionnels de la santé, aux patients récemment diagnostiqués ou aux patients qui ne le sont pas encore…. » Pour en savoir plus