Journée de sensibilisation SHUa: 24 septembre 2016!

La deuxième journée de sensibilisation SHUa  internationale sera tenue le 24 septembre, 2016.  L’Alliance aHUS, un groupe international d’organisations de patients SHU atypiques, consacre ce jour aux questions que les patients SHUa font face et partagent des informations et des aperçus au sujet du syndrome hémolytique et urémique atypique. Lisez le PR Newswire: http://ow.ly/C5wY303G7ix.

Le Syndrome hémolytiques urémique Atypique est une maladie ultra-rare, qui met la vie en danger. Cette maladie est caractérisée par la formation systémique de caillots de sang (AGT) dans tout le corps, ce qui pourrait causer des dommages aux reins et d’autres organes, avec des complications graves, y compris accident vasculaire cérébral, des problèmes cardiaques, et l’insuffisance rénale. Elle est souvent associée à une activation non contrôlée du système du complément, une partie du système immunitaire protectrice de l’organisme. Nous estimons qu’il ya environ 100 patients au Canada.

Le thème pour la Journée de sensibilisation SHUa 2016 est  ’surmonter le SHUa’, symbolisé par un ballon rouge. Il y a beaucoup de préoccupations communes qui touchent les patients SHUa  indépendamment de la nation, la culture ou la langue tels que: la nécessité d’un diagnostic rapide et précis, l’accès au traitement et aux soins de santé, le partage des données et des informations entre les chercheurs mondiaux SHUa, l’augmentation de la formation des médecins et avancement dans les traitements médicamenteux orphelin pour le SHUa. Comme les patients partagent des histoires personnelles des défis SHUa, l’Alliance aHUS encourage les équipes médicales et de recherche, pharma, les professionnels de la santé, des généticiens et des décideurs de partager comment eux ou les innovations de leur organisation sont pertinent a « surmonter le SHUa » afin d’améliorer les résultats des patients.

Un problème rencontré par les patients SHUa canadiens est le manque d’accès à un traitement approprié. Plus de trois ans se sont écoulés depuis que Santé Canada a approuvé l’eculizumab en 2013 pour le traitement de SHUa, mais eculizumab n’est pas accessible à la plupart des patients SHUa au Canada. Les patients sont frustrés et continuent de souffrir inutilement. La plupart des pays ont un plan de soins de l’industrie pharmaceutique nationale. Le Canada est unique puisque chaque province, ayant leur propre ministère de la Santé, prend des décisions indépendantes qui créent des inégalités à travers le pays. Le prix élevé du médicament et la prétendue absence de preuves cliniques a laissé la plupart des patients sans traitement à moins qu’ils aient une assurance maladie privée.

En août 2015, SHUa Canada a été heureux d’apprendre que nos gouvernements provinciaux ont finalement commencé les négociations avec le fabricant d’eculizumab, Alexion, et ont exprimé l’espoir que les critères de financement permanents seraient créés pour l’ensemble du Canada. Malheureusement plus tôt cette année, nous avons eu des nouvelles très décevant que les provinces avaient terminé les négociations avec Alexion. Nous incitons les gouvernements provinciaux et Alexion de revenir à la table et de reprendre les négociations et parvenir à un accord de financement afin que les patients reçoives enfin le traitement approprié tel que recommandé par leur médecin.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée en Ontario a annoncé qu’il continuerait à fournir un financement de l’éculizumab pour les patients SHUa qui répondent à leurs “critères cliniques définis” mis à jour, Soliris aHUS Ontario EAP Criteria March 2016. Bien que reconnaissant pour le financement continu, les patients sont concernés et frustré sur les limites de l’accès du ministère de la Santé qui sont mis en place. Les critères ne prennent pas en considération la situation unique de chaque patient SHUa  avec la variété de mutations génétiques. Les patients doivent être traités en temps opportun et selon les recommandations de leur médecin. La durée du traitement doit être décidée par le médecin traitant et basé sur des preuves scientifiques. Chaque patient doit être traité en fonction de leurs besoins individuels. Jusqu’à présent, le Québec et l’Ontario sont les seules 2 provinces qui ont actuellement un financement en place pour les patients SHUa. Nous encourageons toutes les provinces et territoires du Canada de suivre les conseils des cliniciens et des preuves scientifiques et de fournir un traitement équitable pour tous les patients SHUa, afin qu’aucun patient ne soit laissé derrière, y compris ceux de la dialyse dans le besoin d’une greffe.

SHUa Canada et l’Alliance aHUS invitent tout le monde dans la communauté SHUa à se joindre ensemble. Contactez-nous, faites entendre votre voix, et partager votre histoire sur la façon dont SHUa vous a touché. Ensembles, nous pouvons surmonter le SHUa.

SHUa Canada est un organisme sans but lucratif. Notre mission est d’aider les patients et leurs familles vivant avec le syndrome hémolytique et urémique atypique. En plus de fournir un soutien aux patients et aux soignants, SHUa Canada vise à:

*Unir ceux qui sont touchés par la condition afin d’établir une communauté SHUa canadienne
*Sensibiliser le public et améliorer la compréhension de cette maladie très rare et potentiellement mortelle
*Plaider pour les meilleurs soins possibles et de traitement pour les patients

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